En Octobre 2019 Le Rêve de Talia signe une nouvelle convention avec l’Institut Gustave Roussy.

Par le biais d'un financement dans le cadre du projet COMETE, 40 enfants pourront être pris en charge sur une durée de 24 mois.

Depuis quelques années, le taux de guérison des enfants et adolescents traités pour une tumeur cérébrale s’est amélioré mais au prix de séquelles. Les patients traités pour une tumeur cérébrale souffrent le plus souvent de séquelles neurologiques et cognitives (fonctionnement intellectuel, attention, mémoire, fonctions exécutives, vitesse graphomotrice), qui se répercutent progressivement sur leur scolarité ainsi que sur leur état émotionnel et leur qualité de vie. Ce projet est né de l’écoute des besoins des familles d’un enfant en rémission d’une tumeur cérébrale, et de discussions avec une association sur l’expertise que l’on pouvait apporter pour un accompagnement adapté aux séquelles que présentent ces enfants. Les équipes de l’Institut Gustave Roussy proposent aujourd’hui un programme multi-modulaire intitulé COMETE pour symboliser le parcours que fera l’enfant au sein de sa galaxie composée de planètes différentes (les modules du programme). En effet, ce programme se veut innovant en intervenant précocement dans le parcours de soins de l’enfant pour permettre une réhabilitation au quotidien. Il innove également de par son caractère intégratif en associant la famille et l’école à la proposition d’accompagnement de l’enfant. Le programme est composé de plusieurs modules de réhabilitation : un module axé sur les compétences sociales, un module sur les compétences neurocognitives, un module sur la gestion des émotions, un module dédié aux parents, un autre module à la famille plus largement, et un module de relaxation.

Lors de l’évaluation du projet, le comité de sélection du Rêve de Talia a souligné la rigueur des méthodes d’évaluations ainsi que l’innovation de l’approche.

L’évaluation du programme COMETE comprend 2 composantes, l’une quantitative et l’autre qualitative. Une évaluation quantitative est réalisée par des auto-questionnaires et hétéro-questionnaires à l’entrée du programme, après les 2 modules obligatoires, à la fin du programme, et 6 mois après la fin du programme. Seront évalués la qualité de vie de l’enfant, la gestion des émotions, les compétences sociales, les fonctions exécutives, mais également l’état émotionnel des parents, le stress parental, l’adaptation, et le fonctionnement familial. Des données écologiques en vie quotidienne seront également relevées pour un sous-groupe de participants via l’application. L’application disponible sur téléphone portable permettra également aux familles d’évaluer la satisfaction après chaque séance (avec un encart qualitatif), et d’évaluer la facilité qu’ils ont eu ou non à effectuer les exercices inter-séances à la maison. Un entretien pour interroger le vécu du programme sera proposé à distance à toutes les familles.


C’est la première fois depuis sa création que le Rêve de Talia finance un projet lié à la prise en charge des « séquelles neurologiques et cognitives » de l’enfant.

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